免疫球蛋白抢购 急找“救命药”

　　2016年，白宇得了关节炎，疼痛超出了他的承受能力，他开始前往北京的医院求医。在北京的医院里，23岁的白宇被确诊为X－连锁无丙种球蛋白血症，一种人类原发性免疫缺陷病（PID）。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

　　权威资料显示，X-连锁无丙种球蛋白血症是一种因X（性别）染色体上某基因突变所致的遗传性免疫缺陷病。该病导致无B细胞（一种淋巴细胞），抗体（免疫球蛋白）水平很低或无抗体。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

　　治疗X-连锁无丙种球蛋白血症，需终生输注丙种球蛋白以提供缺失的免疫，从而帮助预防感染。默沙东诊疗手册介绍，即使应用了这些方法，仍然常出现慢性鼻窦炎和肺部感染。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

　　在规范用药之前，白宇家人把丙球蛋白当作一种消炎药，“平日感染了鼻窦炎、肺炎什么病，只要用上丙球就能好。”7vf灵异岛|www.lingyidao.com

　　确诊后，白宇开始规范用药。在白宇的记忆里，父亲总是托人从几十公里以外的大医院去买丙球蛋白，再坐一夜火车将丙球蛋白运回来。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

　　每隔一个月，白宇就需要去当地医院输一次丙球。白宇粗略统计了一下，他已静脉注射了超过2000支丙种球蛋白。“我每隔一个月输一次，每次都需要注入15至18支丙球。"白宇说。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

　　由于确诊时间较晚，白宇现在在家中只能用拐杖勉强移动，看到身边同龄人已经步入人生下一阶段，比如工作、恋爱等，白宇总觉得自己有很多理想还未实现。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

　　当下，对于他来说，保持身体健康、心态平和就是最重要的事。他时常会安慰自己，相较于其他患儿在未成年时因为缺少丙球蛋白就已逝去，他现在已经28岁，只要能定期输丙，未来还是可以和正常人一样生活。