免疫球蛋白抢购 急找“救命药”
作者:chunzhi 发布时间:2023-01-15小阳的妈妈陈珍介绍,2018年7月,小阳确诊为原发性免疫缺陷病。正常情况下,孩子需要每隔28天输一次丙球蛋白,一次需要输入6支。河南省将PID列入门诊“特重大疾病”,她可以在门诊处以较低价格购买。
自确诊以来,四年里小阳从未断过药。2022年12月25日,陈珍发现在郑州的医院输不到丙球蛋白,焦急的她一时不知该去哪里寻药。
几天时间里,陈珍几乎找遍了郑州所有的三甲医院,得到的回复都是没有丙球蛋白。
无奈之下,陈珍尝试打市长热线,三天后,一家医院回复陈珍,小阳的情况不符合重症进ICU的标准。“他们说医院的丙球只给生命垂危的人用,我说我们孩子才是免疫球蛋白的第一适应症。”接受采访时,陈珍一度控制不住情绪,开始哭了起来。数天里,她因寻不到丙球蛋白,几乎每天以泪洗面。
2023年1月5日,陈珍尝试在黄牛手里以每支1800元的价格买了6支丙球蛋白。“但这个月输了之后,下个月呢?”陈珍依然担忧。
在白宇的记忆里,他的童年时光总是在生病中度过的。