阿尔茨海默病日 2019世界阿尔茨海默病日
作者:chunzhi 发布时间:2019-09-21阿尔茨海默病日 2019世界阿尔茨海默病日
2010年秋,我到美国凤凰城的亚利桑那州立大学刚任教两年,受到了HArtford基金会的资助做一项华人家庭照顾认知症老人的追踪研究。
凤凰城的华人虽然在不断增长,但基数并不大,2010年人口普查时才两万多人。华裔老人服务中心的主任Maggie,是我项目的主要支持者,她介绍了不少认知症家属给我认识,包括在做义工的苏月奶奶。
当时,苏月奶奶悄悄把我拉到一边说,她的老伴老包有认知症,但周围的人都不相信她,而此时,老包就在不远处看报纸,还能和周围的人寒暄聊天。
之后追踪研究的两年里,老包除了记忆,其它认知功能明显退化,不能看报也不开车了,晚上起床老是吵着要回小时候上海的家,人也变得更沉默,在小区走丢的次数也变多了。后来一次走丢还引发了心脏病,被送进了急诊室,做了心脏手术,由于认知症,术后的护理也很艰难。
再后来,苏月奶奶也逐渐变得憔悴又疲惫,不做义工了,连她喜欢的老年合唱团也不去了。她自己的关节疼得越来越厉害,照顾老伴渐渐感到力不从心。最后,老包被送到了一家小型的护理院。苏月奶奶经常转几次车去看他,给他带些他喜欢吃的甜食。但老包因为阿尔茨海默症几乎已经无法活动。她试着跟他说话,可他除了看着她,无法用言语回应。
苏月夫妇是90年代后期的移民,在异国他乡的环境里经历人生的老年阶段。然而阿尔茨海默症,逐步对病人的认知能力和最后的日常生活自理能力的影响,并不会因为社会文化环境有太大差异。
目前全球有5000万人患有阿尔茨海默症和其他认知症,其中中国就有近1000万认知症老人,而上海也有近30万认知症患者。不仅患者本身的生活质量受到影响,他们的家庭照料者,其他家庭成员,都承担着经济、精神、健康上的压力,还有社会交往上的限制。
在应对阿尔茨海默症的污名化,如何减少在求医问诊、治疗、护理、使用社区服务以及帮助家属和病人融入社区生活的挑战上,社会文化和政策因素尤为重要。
就如苏奶奶所说,如果社会对认知症患者排斥和歧视,对家属不包容,不理解,那就是社会“病了”。