红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病 红斑狼疮
作者：chunzhi 发布时间:2023-12-13蝶形红斑 来源：佛山市第一人民医院
育龄期女性患者可以有计划怀孕
北京协和医院风湿免疫科主任、中华医学会风湿病学分会主任委员曾小峰此前接受MED24采访时曾表示，红斑狼疮女性患者可以怀孕生育，但由于红斑狼疮是自身免疫病，有系统损伤，存在妊娠结局不佳（流产）的风险，故应有计划性怀孕。红斑狼疮患者做好以下准备可以考虑怀孕：
1。 怀孕半年到一年内不要吃可以影响到胎儿发育的药物。
2。 红斑狼疮患者药物减量到最少，平稳半年以上可以考虑怀孕。
儿童红斑狼疮比成人更严重
北京儿童医院风湿科主任李彩凤接受媒体采访时表示，根据中国狼疮流调的数据，系统性红斑狼疮在我国的患病率是70/10万，儿童患者占到15%-20%，计算下来约为22万人。儿童系统性红斑狼疮比成人症状更重、进展更快，但由于症状涉及全身，很难第一时间确诊。系统性红斑狼疮在所有儿童风湿性疾病中发病列于第二位。
红斑狼疮至今病因未明
航天中心医院风湿免疫科副主任医师刘坚此前接受媒体采访时表示，红斑狼疮发病原因至今不明，可能和遗传背景、环境（如紫外线、毒物放射物的接触）、病毒感染、激素水平等因素有关。
因为红斑狼疮是一个系统性疾病，除了可能会影响皮肤、黏膜、关节之外，还会影响内脏系统，比如引起肾功能不全、引发尿毒症，还会影响到呼吸系统，引起肺泡炎、肺泡出血、肺动脉高压等问题。此外，也会导致女性内分泌异常，影响其生育，给家庭带来经济负担。
系统性红斑狼疮症状
来源：西安交通大学第一附属医院
该病的治疗手段有很多，但要根据病人的严重程度进行分层治疗，轻度的病症对症治疗就行，比如关节痛就消炎止痛，如果影响了内脏系统就要用激素、免疫制剂、生物制剂进行对应治疗。
红斑狼疮难以治愈，经济负担重
红斑狼疮目前不能被治愈，但随着科技发展，红斑狼疮患者经过规范的、整体化的治疗，特别是依从性很好的患者，绝大部分经过3-4年治疗，病情往往会得到较好控制。有的甚至在缓解之后如果经过两三年还没有反复，有的甚至可以停药，部分治疗效果不好或经常反复的病人，可能需要终身用药。
通过积极的治疗，目前系统性红斑狼疮的10年生存率可达90%以上，80-90%的患者不影响正常寿命，但部分患者可能遗留不可逆的脏器损伤。SLE的治疗原则是早发现，早治疗，根据病情的轻重程度和受累器官情况制定个体化治疗方案，预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低致残率和病死率，提高患者的生活质量。
红斑狼疮需要一直治疗，即使在病情稳定状态下，也需要持续支出医疗费用，急性期的花费更高，家庭的经济负担会很大。目前，社会对这个慢性复杂疾病的关注度还不够，希望今后能得到更多的政策支持和公益支持。
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