蔡磊称四肢已基本瘫痪 蔡磊新年曝光近况
作者:chunzhi 发布时间:2025-01-02三,需要更多病友大爱的志愿遗体和脑脊髓捐献,为科研提供宝贵的样本资源,我们的每一次奉献都能为后来者的生命救治增添希望,为200年的病因不明寻找解码的可能;
四,希望更多的病友能够积极投身于临床研究之中,每一位患者的参与都有可能为新药的研发和治疗方案的优化带来至关重要的突破,在中国我们有能力一年并行开展500个以上的临床研究,这是加速救治的唯一办法。
回想2022年,我预计自己的身体状况只能高强度冲刺到2023年下半年,当时我还在会议上向同事们讲述了这一时间表,并同步准备自传、找接班人、遗体捐献、慈善信托等事宜,认为抗争事业即将后继乏力、弹尽粮绝。然而,在社会各界的大力关注、企业家和爱心人士的支持、病友们的坚定团结下,我们的团队日益强大,科研支持也越来越多,让原本计划在去年就交出抗争渐冻症接力棒的我,至今仍能继续推动事业前进,并且取得了越来越多的成果。但当下的我,已经四肢基本瘫痪,说话不清,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。但我相信,时至今日,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,我们需要更多的 “蔡磊” 站出来,和渐愈互助的团队一起拼搏。我希望平台注册的病友中有十分之一,约1500名战友,为自己和其他90%的病友奋力拼搏,只有坚定不移地支持并与科学家、生物医药公司以及医生们紧密合作,才能加快科研和药物研发的步伐。我们一起志愿贡献我们的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等,共同形成更高质量、能够有力支持科研的时间序列真实世界研究数据和样本,让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗,全力支持科研突破,为自己,也为了现在还活着的以及下一代病人而英勇奋战。我们坚信希望,但希望不是等来的,需要我们通过全力拼搏去争取,而不是依赖于等靠要。只要我们团结一心,不懈努力,就一定能够在这黑暗中开辟出一条光明的道路。我们将不仅仅为了渐冻症本身,也必将为帕金森、阿尔兹海默症等神经退行性疾病以及其他7000多种罕见病的攻克贡献我们的力量。如果您愿意与我和团队一起并肩作战,有为全体病友奉献的精神,认同“救人就是救己,救己也要救人”的公益理念,具备良好理解沟通和执行能力,请联系我们报名,让我们共同建立1500人渐冻症抗争先锋队,一起向渐冻症发起冲锋,绝不坐以待毙,直至攻克这一顽疾,迎来生命的曙光!
死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。
“未到绝境处,彼岸花不开” ,2025,我们一起,继续战斗!
蔡磊
眼控书于北京
2025年1月1日晨