蔡磊称四肢已基本瘫痪 蔡磊新年曝光近况
作者：chunzhi 发布时间:2025-01-02蔡磊称四肢已基本瘫痪，蔡磊新年曝光近况
京东集团前副总裁、渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布公开信。在公开信中，蔡磊回顾了2024年其团队的一些进展，展望了2025年将采取的一系列举措，并透露了他个人的近况。
蔡磊称，破冰驿站直播间仅仅在过去的一年，我们科研总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元，设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。
蔡磊表示，2025年其团队将全力搭建渐冻症科研AI大脑；持续推进更加广泛的科研合作；开展更加全面的真实世界数据研究；继续加大中医药合作；研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系；加大科研信息和药研信息与病友的分享。
此外，蔡磊还透露，当下的他，已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走其生命。
以下为蔡磊公开信全文：
致渐冻症病友们：接力棒不会掉落，让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗
前天，我们颁发了“生命科学破冰奖”，致敬实现攻克渐冻症历史性突破的科学家。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了无比宝贵的时间。五年前北大娄滔博士那样年轻而充满活力的生命将不再凋零。
我们以患者在治疗过程中的真实反馈和严谨的科学评价为依据，将切实实现生命救治的效果作为颁奖标准。在此，我们向所有在渐冻症及其他疑难病领域持续挑战、不懈探索的科学家、生物医药公司以及医生们致以崇高的敬意。我们满怀憧憬与期待，希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。我们不区分西医、中医，现代医学、传统医学，任何能够通过科学验证、具备稳定可重复性，实现生命救治突破的方法与成果，都是我们全力以赴追求的目标。
过去的一年，对于和我一同在渐冻症的狂风暴雨中抗争数年的病友们而言，是异常艰难的一年。渐冻症平均3-5年的生存期，如同高悬在头顶的达摩克利斯之剑，随时可能落下。去年，许多战友相继离世，而剩余的病友们也大多已被疾病拖入了晚期的深渊，生活中的每一刻都充满了艰难折磨，并随时面对死亡。而常常鼓励和安慰大家的我，也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累，日益艰难。5月，在被送往ICU的救护车里，我的内心却出奇地平静，那一刻，思绪如潮水般涌来，我不禁在想，或许这一次，我真的要去践行曾经许下的豪言壮语。但我从未有过一丝后悔，因为我深知，在这场与渐冻症漫长而艰苦的战斗中，每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望。即使那一天离开了这个世界，我也已经拼尽全力。同时，这也是灰暗的一年，网络自媒体平台上大量账号连续数月有组织有目的地对我和团队持续造谣抹黑侮辱，其发布的不实信息阅读量高达数千万人次，同步反复对政府多个部门、合作单位、新闻媒体单位电话恶意诬告刁难，致使我们正常的科研工作受到严重干扰。我们还经历了一场莫须有的诉讼，代理律师不得不频繁南下应诉，对方一审二审均败诉，这场闹剧的原告甚至在法庭自述他曾向病友索要40万所谓的“包治费用”。我忍无可忍，愤怒的控诉他们狩猎绝症病人、阻拦患者自救无异于是谋财害命。
面对新年，几乎没有病友会和平常人一样涌起喜悦，有的只是对病情恶化无可阻拦的担忧甚至恐惧。从肢体最初的些许不便，逐渐发展到完全不能自理，再到无法吞咽和呼吸，每一步的恶化都像是一场噩梦，直至陷入无尽的恐怖深渊，全世界目前依然没有办法阻止散发型渐冻症病情发展。然而，等待并不能带来希望，唯有积极行动起来，才能在这伟大的时代背景下寻找到生命的转机。
回顾2024年
1。这是科研合作急速推进的一年。在科研方面，团队各个项目全力推进，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切联系和沟通，并基于前期合作基础上成立了8家联合实验室，临床研究方面继续高速推进，10条药物管线进入临床试验阶段，为患者带来了新的希望，尤其在实现中国两个单基因渐冻症药物全面突破之后，多个针对散发的基因和细胞药物也启动了临床。
2。 同时，这也是国际合作全面开展的一年。在潘基文先生的呼吁和支持下，我们与越来越多的世界顶级科学家和患者组织建立了紧密的合作关系，共同为攻克渐冻症这一全球性难题而努力。
3。 此外，这还是患者更加坚定团结的一年。平台注册人数和患者群链接人数不断增加，今年新增近4000人，平台注册人数突破15000人，多条临床管线入组申报人数达到数千人，患者们展现出了前所未有的团结和抗争精神。
4。这也是国家对罕见病药物研发支持持续加码的一年。9月，国家药监局药审中心发布 “关爱计划”，坚持 “以患者为中心” 理念，加速罕见病药物研发及审评。12月，国务院常务会议提出加大药品医疗器械研发创新支持，提高审评审批质效，对符合条件的罕见病用创新药和医疗器械减免临床试验，为科研和救治创造了良好政策环境。
5。破冰驿站直播间在起伏中不断发展，持续为科研提供着有力的支撑。仅仅在过去的一年，我们科研总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元（具体金额和项目明细将于4月份在慈善中国网站和渐愈互助之家官网公布；基金会/慈善信托和破冰未来账户累计实缴目前已经超过1亿元），设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。
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