五个爸爸为救罕见病孩子开直播 五名剃光头的父亲

　　5岁多的媛媛也在等待进行免疫治疗。tdz灵异岛|www.lingyidao.com

　　卯先生告诉记者，“我们是2023年10月份来到山东济南的，到现在一年多的时间里，我只回过两次家，一次是孩子手术后，一次是骨髓移植后，每次只能在家待半个月，带孩子看看家里的老人，然后再把孩子带到医院。”tdz灵异岛|www.lingyidao.com

　　这五家人是在医院陆续相识，因为共同的经历和说同样的方言，经常坐在一起讨论孩子的病情。为了一起学习疾病知识并分享经验，他们一起建立了“五个小超人的爸爸”直播号进行直播。tdz灵异岛|www.lingyidao.com

　　“我们孩子之前没有生病，都是好好的，没有任何的症状。”据卯先生介绍，五个孩子目前都是“四期高危，属于儿童癌症之王晚期，只有20%到30%的治疗成功率。”tdz灵异岛|www.lingyidao.com

　　国家卫健委儿童血液病恶性肿瘤专家委员会副主任委员、中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任张翼鷟曾介绍，神经母细胞瘤在高危期需要化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、免疫治疗等综合手段的应用，患者整个治疗周期比较长，花费也比较大。tdz灵异岛|www.lingyidao.com

　　“感谢社会对我们的帮助，让我们这些在黑暗中的家庭看到了光明，重燃了希望。”卯先生告诉记者，家长们都希望孩子能好起来，目前这些孩子需要接受免疫和靶向治疗，但治疗费用高昂，面对接下来的治疗，每个孩子都可能面临高达百万的治疗费用。“在分享信息的同时，我们也希望引起社会关注，寻找爱心人士的帮助。”tdz灵异岛|www.lingyidao.com

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